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jueves, 31 de julio de 2014

¿¿Los nuevos celíacos son más celíacos??

Llevo más de 20 años siguiendo una dieta sin gluten. Cuando enfermé con menos de un año, al empezar a tomar papillas de trigo, una serie de afortunadas casualidades hicieron que, al llegar a urgencias, un médico, cuya compañera estudiaba la enfermedad, detectara a la primera que lo mío no era otra cosa que celiaquía.

En esos tiempos lo único que había 'sin gluten' eran esas tortas de maíz o arroz que algunos toman ahora como 'snack' ligero. Y creedme, han mejorado mucho, antes era muy parecido al alpiste.

En un contexto en el que nadie conocía la enfermedad, no se hablaba de contaminación cruzada, cuando lo explicabas se creían que estabas a dieta porque 'no comías pan' y Mercadona aún no se había fijado en el filón que suponía nuestra dieta, supe defenderme con más o menos acierto para poder comer en el comedor del colegio, ir de campamento, viajar, asistir a cumpleaños en los que no podía comer tarta y alimentarme sin problemas, en ocasiones sobrepasando las necesidades nutricionales normales.

Aunque muchas veces incomprendida, era YO la única que sabía de qué iba la celiaquía, YO la que sabía qué o no podía comer, YO la que explicaba todo lo referente a la enfermedad. Pero el boom de la celiaquía llegó un día, casi sin darme cuenta. Todo el mundo sabía ya (o se creía que sabía) TODO sobre el tema, todos opinaban, todos vigilaban mis pasos para ver qué comía.

Una especie de histerismo surgió en torno a la celiaquía, toda una retahíla de pautas se imponían y debían ser cumplidas: comer sólo en restaurantes controlados, sólo comer alimentos con el sello de FACE, llevar encima la lista de alimentos sin gluten las 24h, etc. La contaminación cruzada se convertía en el mayor enemigo y la única batalla que tenía que lidiar un celíaco. El comportamiento del celíaco modelo se estandarizaba y popularizaba.

Decenas de nuevos celíacos, así como sus familiares y seres cercanos se amotinaban ante mi tranquilidad tras 20 años de celiaquía interiorizada, aceptada y normalizada.

Las preguntas y comentarios se sucedían: 
  • ¿Y con esa tranquilidad, nunca te ha pasado nada?¿No te ha sentado nada mal?
  • ¿Comes fuera de casa? Mi prima siempre se lleva su comida al restaurante que vayamos...
  • Tengo una amiga que con una miga de pan se pone malísima. Si a ti no te pasa es que no eres tan celíaca.
  • Si tú lo llevas sin miedo y otros sí, eso es porque hay diferentes grados de celiaquía, ¿no?
  • No deberías llevarlo tan a la ligera, es un tema muy serio.

Y así podría seguir con mil ejemplos.

Se critica bastante que un celíaco no sea alarmista. La mayoría de las ocasiones, estas críticas, en mi caso, han venido por parte de nuevos celíacos o gente que conoce a otra gente que. 
Y siempre me hago la misma pregunta: ¿será que los celíacos de ahora son más celíacos? ¿Los veteranos vamos perdiendo celiaquía por el camino? ¿Las tortitas aquellas de alpiste nos hicieron más resistentes?
Pues algo así debe ser.

Estoy harta de que otros digan cuán celíaca soy, o que casi, hasta me tachen de no ser celíaca... ¡A mí!¡Que hasta me aficioné a la repostería porque los dulces sin gluten, aún a día de hoy, dejan muchísimo que desear!

Pues siento si mi forma de ver la celiaquía parece despreocupada, pero el humor y el optimismo no evitan que siga una dieta libre de gluten. Aunque espero que mi forma de ver la enfermedad sirva para que otros salgan de esa rutina del miedo.

Este blog surgió precisamente para eso, para que hubiera una vocecilla entre todos esos gritos de desánimo, miedo e inseguridad. Un voz que explicara que no pasa nada por ser celíaco. Que sí, que es más pesado que no serlo, pero que es algo que no vas a poder cambiar y mejor será que te lo tomes con humor. Que incluso te permite conocer cosas, así como experimentar otras que, de no serlo, jamás tendrías la oportunidad. Que se puede estar gordo, delgado, viajar y vivir como cualquier otro y que no, de verdad que no, en Mercadona no todo es sin gluten.


viernes, 17 de enero de 2014

No soy mi celiaquía. What I Be Project

Una entrada que no tiene que ver directamente con la celiaquía pero sí con el espíritu de este blog y con los motivos de su nombre:

What I Be Proyect, un proyecto que pretende construir seguridad a través de las inseguridades de las personas. En él, el fotográfico estadounidense Steve Rosenfield propuso a un variado grupo de personas completar la siguiente oración "No soy ____". En ese hueco en blanco debían plasmar la parte de sus vidas que les causaba mayor complejo e inseguridad: desde problemas de alimentación, a enfermedades, pasando por apariencia física, religión o capítulos de sus vidas. 
En resumen, particularidades de diferente índole que terminaban definiendo sus vidas, a pesar de que ellos fueran mucho más que aquellas etiquetas.
Con ello, logró potentes retratos en los que cada persona, con un mensaje sobre su cuerpo, mostraba aquello que les causaba inseguridad. Para contrarrestar esos miedos, el título de la imagen afirma no ser eso que sobre sus cuerpos se refleja. Así, una persona sobre cuya cara se puede leer 'sin hambre' afirma "No soy mi desorden alimentario"; o una persona a la que de pequeño le decían 'eres el niño que nadie quiere' afirma "No soy mi adopción.
Imágenes con mensaje para reflexionar sobre esos detalles que, por imposición externa o interna, parece que nos definen pero que solo son una parte (a veces muy pequeña) de lo que somos.
Aquí algunos ejemplos de la parte fotográfica del proyecto relacionados con enfermedades:

"No soy mi diabetes"
"No soy mi alergia alimentaria"
"No soy mi colitis crónica"
"No soy mi bulimia"

Si bien la enfermedad celíaca no es una enfermedad grave, hay puntos comunes con otras que se comparten: incomprensión por parte de los demás, falta de aceptación, miedo a decirlo en público, etiquetamiento.
La celiaquía es fácil de llevar (en gran medida) y no supone un lastre demasiado grande en tu vida cotidiana, aunque todo depende de cómo la abordes. Pero es inevitable que a veces sea la enfermedad la que te 'fagocite'. En un grupo de gente heterogéneo acabas siendo 'la celíaca'. Sí, al igual que podrías haber sido la que lleva gafas, la ex de alguien, la abogada, la madre, la hija de, la extranjera. Pero eres celíaca y justo esa parte de ti (que ni puedes evitar ni negar) acaba siendo la protagonista.
Por eso, porque a veces sientes que te quedas reducida a tu enfermedad cuando eres mucho más que una intolerancia, este blog acabó por llamarse 'celíaca no es mi nombre'. 
Ahora además he encontrado un proyecto fotográfico que refleja este concepto. 
No eres tu enfermedad. 
No soy mi celiaquía. 
Celíaca no es mi nombre.

Más información del proyecto en: What I Be Project


viernes, 16 de agosto de 2013

La panera y otras cosas inservibles en una mesa si tienes celiaquía

Cuando se va de tapas con amigos, si la mesa es muy pequeña y la cantidad de elementos en ella es abundante, los objetos se diferenciarán entre comestibles y no comestibles (sin olvidar las bebidas). Si no tienes ninguna limitación/alergia/intolerancia los elementos que ignoraras a la hora de hacer tu incursión gastronómica serán la carta, el servilletero... y tal vez algún otro adorno o cenicero, en función de las peculiaridades de cada lugar. Pero si eres celíaco, esa lista variará:

En una mesa de cuatro, compartida entre cinco personas, con varias bebidas y platos, carta, servilletero y panera en ella:
-¡Uy! Mejor te quito la panera de tu lado.
-No te preocupes que no me molesta.
-Es que ya que no puedes comer pan. Que además parece mala idea ponértelo ahí delante.
-¡Ah! Si es por eso, no hay problema. Me molesta lo mismo que me podría molestar un servilletero, para mí lo que hay en la panera no es comida.



Y es cierto. Cuando se es celíaco desde la infancia, el continuo acto de no coger pan de la panera cuando comes fuera de casa hace que este elemento se convierta de forma involuntaria en un objeto decorativo:
-No lo identificas como comida, porque no te lo puedes (debes) comer.
-Por más lleno que esté no vas a tener tentación de coger.
-Te incomoda lo mismo que cualquier otro objeto como un florero, un servilletero o la carta.

Además, tranquilos: tener cerca pan, mientras que permanezca quietecito en su panera, sin caer a los platos, no supone ningún riesgo.

lunes, 9 de abril de 2012

¡¡En la mesa no se habla de celiaquía!!

Sentados a la mesa, en un restaurante cualquiera. El gluten de por medio en alguna comida que te ofrecen y tú tienes que decir no. Situación más que habitual. 
Normalmente es suficiente con la negación, pero en función de lo apetecible que sea el manjar, el comensal insistirá más o menos hasta que te veas en la obligación de justificar tu negativa y decir:

-No gracias, de verdad. Es que soy celíaca y no puedo tomarlo.
-¿Qué no puede tomar exactamente? 
-Gluten... vamos ni pan, ni pasta, o por ejemplo, lo que me estás ofreciendo...
-¡Ah! Y qué te pasa si lo comes?
-Reacción intestinal.
-Ya pero exactamente?
-Como una gastroenteritis.
-¿Pero gastroenteritis cómo?
-Te explico cuando terminemos de comer todo el proceso... y tu trabajo qué tal?
-No hombre, pero no cambies de tema ahora, cuéntamelo.
-Pues eso, daño en el intestino.
-Quieres ser más específica?
-Diarrea y vómitos. ¿Ya más claro?
-¡Que te cagas vaya! 
- o_O'

Tú intentando no ser desagradable, no tocar ciertos temas porque estás en plena comida, y tu acompañante, sin complejos, te suelta a las claras lo que estabas intentando evitar. 

Aunque otra reacción puede ser, después de la misma insistencia y de los mismos malabares para evitar el tema:
-Diarrea y vómitos. ¿Ya más claro?
-Que estamos comiendo, cómo eres...
-¬¬'


Sí, la celiaquía también tiene su parte escatológica. No todo iban a ser bromas con la comida. Con los efectos secundarios hay también una amplia gamas de reacciones. Cuando el tema sale a colación en la mesa, el intento de la persona celíaca por desviar el tema para no llegar ni a una ni a otra contestación a veces se torna harto complicado. Eso sí, las anécdotas, de momento en mi caso, no han sido demasiado divertidas, aunque sí motivo de muchas risas para terceros...