jueves, 31 de julio de 2014

¿¿Los nuevos celíacos son más celíacos??

Llevo más de 20 años siguiendo una dieta sin gluten. Cuando enfermé con menos de un año, al empezar a tomar papillas de trigo, una serie de afortunadas casualidades hicieron que, al llegar a urgencias, un médico, cuya compañera estudiaba la enfermedad, detectara a la primera que lo mío no era otra cosa que celiaquía.

En esos tiempos lo único que había 'sin gluten' eran esas tortas de maíz o arroz que algunos toman ahora como 'snack' ligero. Y creedme, han mejorado mucho, antes era muy parecido al alpiste.

En un contexto en el que nadie conocía la enfermedad, no se hablaba de contaminación cruzada, cuando lo explicabas se creían que estabas a dieta porque 'no comías pan' y Mercadona aún no se había fijado en el filón que suponía nuestra dieta, supe defenderme con más o menos acierto para poder comer en el comedor del colegio, ir de campamento, viajar, asistir a cumpleaños en los que no podía comer tarta y alimentarme sin problemas, en ocasiones sobrepasando las necesidades nutricionales normales.

Aunque muchas veces incomprendida, era YO la única que sabía de qué iba la celiaquía, YO la que sabía qué o no podía comer, YO la que explicaba todo lo referente a la enfermedad. Pero el boom de la celiaquía llegó un día, casi sin darme cuenta. Todo el mundo sabía ya (o se creía que sabía) TODO sobre el tema, todos opinaban, todos vigilaban mis pasos para ver qué comía.

Una especie de histerismo surgió en torno a la celiaquía, toda una retahíla de pautas se imponían y debían ser cumplidas: comer sólo en restaurantes controlados, sólo comer alimentos con el sello de FACE, llevar encima la lista de alimentos sin gluten las 24h, etc. La contaminación cruzada se convertía en el mayor enemigo y la única batalla que tenía que lidiar un celíaco. El comportamiento del celíaco modelo se estandarizaba y popularizaba.

Decenas de nuevos celíacos, así como sus familiares y seres cercanos se amotinaban ante mi tranquilidad tras 20 años de celiaquía interiorizada, aceptada y normalizada.

Las preguntas y comentarios se sucedían: 
  • ¿Y con esa tranquilidad, nunca te ha pasado nada?¿No te ha sentado nada mal?
  • ¿Comes fuera de casa? Mi prima siempre se lleva su comida al restaurante que vayamos...
  • Tengo una amiga que con una miga de pan se pone malísima. Si a ti no te pasa es que no eres tan celíaca.
  • Si tú lo llevas sin miedo y otros sí, eso es porque hay diferentes grados de celiaquía, ¿no?
  • No deberías llevarlo tan a la ligera, es un tema muy serio.

Y así podría seguir con mil ejemplos.

Se critica bastante que un celíaco no sea alarmista. La mayoría de las ocasiones, estas críticas, en mi caso, han venido por parte de nuevos celíacos o gente que conoce a otra gente que. 
Y siempre me hago la misma pregunta: ¿será que los celíacos de ahora son más celíacos? ¿Los veteranos vamos perdiendo celiaquía por el camino? ¿Las tortitas aquellas de alpiste nos hicieron más resistentes?
Pues algo así debe ser.

Estoy harta de que otros digan cuán celíaca soy, o que casi, hasta me tachen de no ser celíaca... ¡A mí!¡Que hasta me aficioné a la repostería porque los dulces sin gluten, aún a día de hoy, dejan muchísimo que desear!

Pues siento si mi forma de ver la celiaquía parece despreocupada, pero el humor y el optimismo no evitan que siga una dieta libre de gluten. Aunque espero que mi forma de ver la enfermedad sirva para que otros salgan de esa rutina del miedo.

Este blog surgió precisamente para eso, para que hubiera una vocecilla entre todos esos gritos de desánimo, miedo e inseguridad. Un voz que explicara que no pasa nada por ser celíaco. Que sí, que es más pesado que no serlo, pero que es algo que no vas a poder cambiar y mejor será que te lo tomes con humor. Que incluso te permite conocer cosas, así como experimentar otras que, de no serlo, jamás tendrías la oportunidad. Que se puede estar gordo, delgado, viajar y vivir como cualquier otro y que no, de verdad que no, en Mercadona no todo es sin gluten.


20 comentarios:

  1. jaaaaa!!! me siento tan identificada!!! es así, hay que desdramatizar, estar atento, pero si dejas de vivir, no tiene caso!!! sencillamente genial tu post!

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  2. Yo también me siento muy identificada!! Es exactamente así!!

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  3. Me alegro que hayas publicado esta entrada. tengo dos niños pequeños celíacos y estoy un poco cansada de que la gente al enterarse, ponga cara de pena o circunstancia, como diciendo, pobre madre!, es lo peor que le ha podido pasar en la vida!... al principio me sentía un poco así, pero poco a poco me doy cuenta de que mis hijos son completamente normales, salimos a comer a sitios normales, vamos de viaje a sitios normales.... teniendo un poco de cuidado y siempre llevando en el bolso alguna que otra reserva por si acaso, pero por lo demás todo muy normal. es cierto que parece haber una psicosis con el tema, que no hace sino aislar más a los intolerantes al gluten, hundiéndolos en el miedo y en la angustia.

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  4. Hola! Muy buen post!! Aquí una más que se siente identificadísima... No os pasa que cuando la gente come croquetas/pizza/nuggets etc os miran con cara de lástima al tiempo que comentan al menos no engordas?? Jajaja
    Saludos!!

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  5. Siii, es verdad. Las tortitas de maíz (con sabor a alpiste) os hacen mas fuertes. Son geniales tus comentarios y se los pasare a mis hijos para que los lean.
    Un gran abrazo,

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  6. Gracias por vuestros comentarios. Me alegra saber que no soy la única que piensa así, jajaja. A seguir haciéndose fuertes a base de tortitas de alpiste (aunque hayan mejorado desde los años 80) y cuidado con la celiaquía que se pierde por el camino ;)

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  7. Muy buen post!! Yo llevo también cerca de 20 años con esto y antes era porque nadie sabia lo que podias o no podias, pero ahora se creen que saben más que tu. Ya me han hecho varias veces la pregunta ¿y tu cuanto de celiaca eres?.... en fin... que me alegro de no ser la única que piensa estas cosas.
    Otra cosa, nos os ha pasado nunca que cuando te ofrecen pan y les dices que no puedes comer gluten te ofrecen pan integral???? (madre mia... ese es peor aun)

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  8. Pues tienes toda la razón. Muchas veces me han criticado por consumir productos sin el sello de FACE, e incluso por criticarlo. Y lo mismo con los restaurantes, yo tuve que desaprender a que no solo en restaurantes de franquicia se puede comer.

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  9. Buenísimo tu post!! Yo tengo 55aňos pero hasta los 24 no me diagnosticaron la celiaquia,imagínate niňa debilucha siempre con anemia .Pero al fin aquello que atrás y desde entonces me encuentro bien ,es lo que tu dices entonces era muy difícil no había nada que comer

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  10. Uff que identificado me siento. Tengo 30 años y que soy celiaco desde siempre.

    Igual mucha gente no esta de acuerdo con mi forma de ver y vivir la celiaquia. Nunca he llevado un listado de alimentos sin gluten, ni hasta hace poco sabia que era la contaminación cruzada, nunca he pertenecido a ninguna asociación de celiacos, que un alimento llevara sello de la asociación o no, como que me daba un poco igual.
    Durante todos estos 30 años solo he seguido varias reglas. Hacer caso a mis padres y medico de pequeño (respecto a tema comida ;) ) leer bien los ingredientes y fiarme de mi intuición, ( si algo no estas seguro, mejor no comerlo).

    Siempre he pasado de toda la parafernalia que hay montada. Puede parecer una tontería, pero por ejemplo estar en una asociación me hace sentir que estoy enfermo.
    Para mi, no estoy enfermo, llevo una vida totalmente normal, solo que no tomo determinados alimentos.
    Podéis pensar que es una forma de negar la realidad... no se, después de tantos años ya estoy acostumbrado.
    Mucha gente me pregunta si me gustaría cambiar mi vida y poder comer gluten. Yo les respondo que me gusta mi vida, el hecho de no poder comer algunas cosas me han hecho ser como soy ahora. De pequeño odiaba ser el diferente, ahora me da igual, incluso me gusta.

    Lo que no soporto son las madres que hacen que sus hijos estén mas fastidiados de lo que ya están. Ellas no saben lo que el pobre chaval tiene que lidiar día a día, ya no es suficiente que no pueda comer muchas cosas que sus amigos si que pueden, encima tienen que aguantar a una madre sobre protectora que controla todo lo que comes/haces.

    Dentro de unos limites, pienso que las madres tienen que dejar un poco de libertad a los chavales, que aprendan a leer bien los ingredientes, a diferenciar una salsa que puede ser sospechosa de llevar gluten,a fiarse de su intuición, a buscar alternativas, (en todos los restaurantes pueden hacerte una ensalada, una tortilla, un bocadillo al plato), a no tener vergüenza en preguntar, a equivocarte ( es la forma mas fácil de aprender), a no tener miedo a viajar, a comer comidas de otros países...

    Cuando les cuento a estas madres sobre protectoras que he comido hamburguesas de Mcdonalds quitandome el pan y comiendo la carne, que he comido patatas fritas en restaurantes toda la vida sin saber al 100%donde las han frito, que he comido en puestos de comida callejeros en India, Marruecos, NuevaYork... flipan en colores, se ponen las manos a la cabeza y me miran como si estuviera loco.

    En fin, no hay ni mas ni menos celiacos. Hay personas que no podemos tomar cierto ingrediente. No hagamos el "problema" mas grande de lo que en realidad es.

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    1. Carlos, muchísimas gracias por tu comentario.
      Me alegra ver que cada vez se nos oye un pelín más a esos celíacos "raros" que nos tomamos esto con normalidad.
      En cuanto a las asociaciones, todo depende de cómo sea la gente con la que coincidas. Y lo de las madres, sí, toda la razón, los familiares en general a veces hacen que todo esto sea más molesto de lo que (ya) es.
      De vez en cuanto recibo críticas por poner determinadas cosas en le blog, pero creo necesario que se den varias versiones de la celiaquía, no sólo la de aquellos que creen que hay que quedarse en casa pegados a un producto etiquetado (por FACE) sin gluten.
      Y por cierto... yo también he hecho eso de quitar el pan de la hamburguesa, de los pinchos, ... ;)

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    2. Ole que se me escapa la lagrimilla.

      Yo soy de los nuevos, diagnosticado hace un mes a mis 33 primaveras. La verdad es que lo llevo bien y no me he vuelto muy loco, estoy hasta un poco contento (solo un poco, eh?) por que yo antes me alimentaba fatal: una docena de madalenas, una bolsa de patatas, 1 litro de leche y tres yogures eran la comida de un día más que bien (eso los días buenos, a veces comia peor), y ahora me esta haciendo darle una vuelta a este tema de nutricion, me estoy cocinando mi comida y hasta he probado la verdura!!! (lo cual me confirmó 33 años de tener razon, la verdura apesta jajajajaaj).

      Para nosotros ahora esta muy facil, con las toneladas ingentes de información celiaca en todas partes, lo dificil es no agobiarse en un mar de nuevas normas y estandares de vida. Mi más sincero agradecimiento a todos aquellos (a los más estrictos y a los menos estrictos) que dedicais el esfuerzo de publicar vuestro conocimiento para que los que vengamos detras lo tengamos mas facil.

      Una cosa que me agobio bastante al principio fue todos esos extremismos talibanes (permitidme la expresión, lo digo a modo de broma) que me contaban que nada de besar a mi novia si come pan, que si caia una miga en mi plato lo tirase a la basura y prendiese fuego a la cocina para desinfectar, que si no puedo comer patatas fritas por ahi por que a saber que abran frito antes, o lo mismo con las planchas y las parrillas (nunca sabes si a algun cocinero le ha dado por hacer un paquete de harina de trigo a la plancha)... Incluso he leido de gente que monta unos numeritos del copon por el mas minimo error de un camarero (es cierto que es nuestra salud lo que esta en juego, pero nadie nace sabiendo y errar es de humanos, si no ha habido mala intención hay que ser un poco comprensivos).

      Me alegra mucho ver que hay gente que se lo toma de otra manera, un poco menos estricta. No digo que vaya a comer bocatas ahora tirando el pan, o una pechuga de pollo empanada quitandole el rebozado, joder, pero tampoco quiero ir por la vida desconfiando de camareros y exigiendo un trato exclusivo a amigos y familiares, Claro que habra que tener cuidado y tengo mucho que aprender, pero es mi problema yo me lo guiso yo me lo como y el resto de gente tendra que estar concienciada, pero no vivir para servirme.

      Lo que me lleva también a reconocer las gratas sorpresas que me estoy llevando de amigos y familiares, que una vez más demuestran que puedes contar con ellos no hasta uno o hasta cien, si no contar con ellos (que creo que dijo neruda, ... o alguien). La ilusion que me hizo cuando a los 4 dias de diagnosticarme fuimos al cumpleaños de una amiga de mi novia (para me son conocidos lejanos) y habian tenido el detalle de pillar una tarta singlu. La gente puede ser maravillosa!!!

      Gracias por aguantar esta berborrea mental sin pies ni cabeza, pero son ya muchos días de sentimientos encontrados y a alguien tenia que darle la chapa.

      Un saludo y gracias por compartir!!!

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    3. Por cierto, el botón de previsualizar sirve para algo. Vaya colección de faltas de ortografía por cm cuadrado he puesto, me ve mi profe de lengua del insti y me vuelve a mandar cuadernillos rubio. Especialmente un 'habrán' sin h que se me ha colado por ahi y hace daño a la vista.

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    4. Aprovecho para compartir algo que lei ya no se en que blog y me alegro el dia (no lo hago para reirme de la recomendación, y mucho menos del recomendador, solo lo comparto por que yo me vi en la situacion y me hizo mucha gracia).

      En un blog lei algo así como: No se acaba el mundo por que ya no puedas beber cerveza, ni tienes que dejar de salir de ocio por ahí, ahora cuando te fueses a pedir una cerveza te pides una copa y solucionado.

      No se cuanto pimplaria el autor, pero mi cuadrilla y yo somos amigos del pimple y del oro liquido (que mierda el aceite, el oro liquido es la birra!!). Hay días que si salimos a las 5 a las 6 ya llevaba una docena de cañas, como cambie cañas por copas me lo voy a pasar teta!!!

      Que por cierto, ahora que las cañas se han acabado para mi (si, ya se que hay cervezas sin gluten, pero no en las tasca-antros que siempre frecuentamos) estoy haciendo una migracion descontrolada al vino (pasando del oro liquido a la sangre del profeta) y he de decir que con diez cañas vas, jodido, pero vas, pero con 10 vinos te tienen que llevar si o si jajajaja.

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    5. Y ya, para terminar de dar la chapa con mi cuarta intervención:

      ¿que coño hago comentando una entrada de hace un año y medio? No me había fijado en la fecha de publicación, pensaba que no sabia escribir, pero resulta que tampoco se leer. jajajaja

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  11. Hola soy nueva por aquí, he empezado a escribir un blog, en el que publicaré diversos temas como sitios sin gluten donde comer , las actividades a nivel nacional y provincial de los celiacos.... Sigueme :)

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  12. Hola a tod@s, soy Anabel. Me gustaría pediros una cosa que estoy haciendo en Facebook y se llama Los Derechos del Celíaco: En esta página intento recabar el mayor número de "LIKES" para luchar contra los precios de los productos específicos para los celíacos/as e intentar descenderlos con vuestra ayuda. No lo hago sólo por mí, sino por toda la gente que se encuentra en la misma situación que yo. Si estáis de acuerdo con esto o conocéis a alguien, darle "LIKE" a esta página y comparte. Muchas gracias a tod@s por vuestra colaboración. Un saludo. :)

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  13. Me encanta leer los comentarios que cada día oigo en nuestro #pastramibar y que casi más de un novicio peca de ignorante aunque llevan un tanque por si han de demostrar que son celiacos!
    Genial el post y con permiso lo comparto para nuestros clientes!

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  14. Si que sois menos celiacos, si.Por eso tengo la consulta llena de celiacos como tu, alegre y despreocupados, que después de 20 años de dieta sin gluten tienen unas recaídas que no entienden y les llevan a refractarias de las que no conseguimos sacarles porque no hay manera de que entiendan que esa fuera que han estado haciendo durante 20 años no era dieta ni dieta nada. Y encima os congratulais y arremeteis cinta los hipersensibles. Que vergüenza.

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  15. Hola por casualidad me he metido y me ha interesado todo lo que estoy leyendo.me han diagnosticado la enfermedad hace una semana,tengo 64 años y esto me está superando,estoy informándole y veo que no es tan complicado pero de momento para mi lo es.
    Espero aceptarlo pronto.gracias

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