viernes, 17 de enero de 2014

No soy mi celiaquía. What I Be Project

Una entrada que no tiene que ver directamente con la celiaquía pero sí con el espíritu de este blog y con los motivos de su nombre:

What I Be Proyect, un proyecto que pretende construir seguridad a través de las inseguridades de las personas. En él, el fotográfico estadounidense Steve Rosenfield propuso a un variado grupo de personas completar la siguiente oración "No soy ____". En ese hueco en blanco debían plasmar la parte de sus vidas que les causaba mayor complejo e inseguridad: desde problemas de alimentación, a enfermedades, pasando por apariencia física, religión o capítulos de sus vidas. 
En resumen, particularidades de diferente índole que terminaban definiendo sus vidas, a pesar de que ellos fueran mucho más que aquellas etiquetas.
Con ello, logró potentes retratos en los que cada persona, con un mensaje sobre su cuerpo, mostraba aquello que les causaba inseguridad. Para contrarrestar esos miedos, el título de la imagen afirma no ser eso que sobre sus cuerpos se refleja. Así, una persona sobre cuya cara se puede leer 'sin hambre' afirma "No soy mi desorden alimentario"; o una persona a la que de pequeño le decían 'eres el niño que nadie quiere' afirma "No soy mi adopción.
Imágenes con mensaje para reflexionar sobre esos detalles que, por imposición externa o interna, parece que nos definen pero que solo son una parte (a veces muy pequeña) de lo que somos.
Aquí algunos ejemplos de la parte fotográfica del proyecto relacionados con enfermedades:

"No soy mi diabetes"
"No soy mi alergia alimentaria"
"No soy mi colitis crónica"
"No soy mi bulimia"

Si bien la enfermedad celíaca no es una enfermedad grave, hay puntos comunes con otras que se comparten: incomprensión por parte de los demás, falta de aceptación, miedo a decirlo en público, etiquetamiento.
La celiaquía es fácil de llevar (en gran medida) y no supone un lastre demasiado grande en tu vida cotidiana, aunque todo depende de cómo la abordes. Pero es inevitable que a veces sea la enfermedad la que te 'fagocite'. En un grupo de gente heterogéneo acabas siendo 'la celíaca'. Sí, al igual que podrías haber sido la que lleva gafas, la ex de alguien, la abogada, la madre, la hija de, la extranjera. Pero eres celíaca y justo esa parte de ti (que ni puedes evitar ni negar) acaba siendo la protagonista.
Por eso, porque a veces sientes que te quedas reducida a tu enfermedad cuando eres mucho más que una intolerancia, este blog acabó por llamarse 'celíaca no es mi nombre'. 
Ahora además he encontrado un proyecto fotográfico que refleja este concepto. 
No eres tu enfermedad. 
No soy mi celiaquía. 
Celíaca no es mi nombre.

Más información del proyecto en: What I Be Project


5 comentarios:

  1. La verdad es que el titulo de tu blog me engancho a la primera! Porque es verdad como bien dices que te catalogan y te quedas con el apodo! Yo soy la celiaca o la celiaquita y nadie me lo quita, claro que siempre voy detrás diciendo, si soy Amaya la rara.. y me rio de la situación! Hay que llevarlo lo mejor posible
    Y yo como estoy encantada de ser celiaca pues no me importa
    besos

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  2. Interesante proyecto. Esa parte que acaba predominando sobre el conjunto, bien desde fuera al tender a etiquetar-simplificar, bien desde dentro al no afrontarlo adecuadamente. De hecho, nos gusta que nos traten como personas con enfermedad celiaca, no como celiacos a secas. Reirse de uno mismo e ironizar indica que lo llevas bien. Y el peor sitio en mi opinión para llevarlo bien suele ser un cóctel.
    El estereotipo de desinterés por la persona, y sí por la enfermedad, por el reto de descubrirla, no tanto el curar, es el Dr. House, internista y aprendiz de Sherlock Holmes, a quien raramente veremos ir a la habitación a ver a la persona. Y eso que él mismo sabe y sufre en su pierna que no hay enfermedades sino enfermos.

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  3. Hola, soy celiaca y estoy haciendo un trabajo de fin de curso sobre la celiaquia. Una parte del trabajo consiste en entrevistar a otros celiacos para poder comprobar mi hipótesis. Ya que es muy difícil encontrar a gente celiaca por la calle, estaría muy agradecida si, los celiacos, pudierais contestar la siguiente entrevista: (Enviadmela a: marta.fontcucu@gmail.com) GRACIAS.

    CUESTIONARIO CELIACOS ADULTOS O INFANTES

    Edad:
    ◻ Niño (1 - 12 )
    ◻ Adolescente ( 13 - 19)
    ◻ Adulto ( 20 - 50 )
    ◻ + adulto ( 50 - ∞ )

    Eres celiaco?
    ◻ Si B. ◻ No

    Cuando supiste que eras celiaco?
    A.◻ Desde siempre B.◻ Infante (1-12) C.◻ Adolescente (13-19) D.◻ Adulto (20-∞)

    Qué síntomas presentabas?
    ◻ Gases
    ◻ Dolor abdominal
    ◻ Gastroenteritis / Vómitos / Diarrea
    ◻ Trastorno alimenticio (Anorexia)
    ◻ Fallo del crecimiento
    ◻ Defectos del esmalte dental
    ◻ Dislexia / TDH
    ◻ Hepatitis
    ◻ Dermatitis
    ◻ Retraso puberal
    ◻ Pérdida de peso
    ◻ Abortos
    ◻ Cáncer

    ¿Cómo reaccionaste ante la noticia?
    ◻ Bien
    ◻ No lo acepte
    ◻ Otros:

    ¿Cómo afrontaste el hecho de que la enfermedad fuera crónica?
    ◻ Bien
    ◻ No lo acepte
    ◻ Otros
    ◻ Soy intolerante

    ¿Sigues tomando alimentos con gluten o sigues una dieta estricta?
    ◻ SI
    ◻ NO
    ◻ Ocasionalmente

    ¿Tuviste apoyo familiar o de tus amigos?
    ◻ SI
    ◻ NO

    ¿Necesitaste ayuda profesional?
    ◻ SI
    ◻ NO

    ¿La enfermedad es hereditaria?
    ◻ SI
    ◻ NO
    ◻ Otros

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  4. Hola, soy celiaca y estoy haciendo un trabajo de fin de curso sobre la celiaquia. Una parte del trabajo consiste en entrevistar a otros celiacos para poder comprobar mi hipótesis. Ya que es muy difícil encontrar a gente celiaca por la calle, estaría muy agradecida si, los celiacos, pudierais contestar la siguiente entrevista: (Enviadmela a: marta.fontcucu@gmail.com) GRACIAS.

    CUESTIONARIO CELIACOS ADULTOS O INFANTES

    Edad:
    ◻ Niño (1 - 12 )
    ◻ Adolescente ( 13 - 19)
    ◻ Adulto ( 20 - 50 )
    ◻ + adulto ( 50 - ∞ )

    Eres celiaco?
    ◻ Si B. ◻ No

    Cuando supiste que eras celiaco?
    A.◻ Desde siempre B.◻ Infante (1-12) C.◻ Adolescente (13-19) D.◻ Adulto (20-∞)

    Qué síntomas presentabas?
    ◻ Gases
    ◻ Dolor abdominal
    ◻ Gastroenteritis / Vómitos / Diarrea
    ◻ Trastorno alimenticio (Anorexia)
    ◻ Fallo del crecimiento
    ◻ Defectos del esmalte dental
    ◻ Dislexia / TDH
    ◻ Hepatitis
    ◻ Dermatitis
    ◻ Retraso puberal
    ◻ Pérdida de peso
    ◻ Abortos
    ◻ Cáncer

    ¿Cómo reaccionaste ante la noticia?
    ◻ Bien
    ◻ No lo acepte
    ◻ Otros:

    ¿Cómo afrontaste el hecho de que la enfermedad fuera crónica?
    ◻ Bien
    ◻ No lo acepte
    ◻ Otros
    ◻ Soy intolerante

    ¿Sigues tomando alimentos con gluten o sigues una dieta estricta?
    ◻ SI
    ◻ NO
    ◻ Ocasionalmente

    ¿Tuviste apoyo familiar o de tus amigos?
    ◻ SI
    ◻ NO

    ¿Necesitaste ayuda profesional?
    ◻ SI
    ◻ NO

    ¿La enfermedad es hereditaria?
    ◻ SI
    ◻ NO
    ◻ Otros

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  5. Que grande eres !!! Y cuanta razón

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